Le troisième sommet international sur l’édition du génome humain a eu lieu du 6 au 8 mars 2023 au Francis Crick Institute, à Londres, au Royaume-Uni. S’appuyant sur les événements précédents organisés à Washington, DC (2015) et à Hong Kong (2018), la réunion de Londres a poursuivi le dialogue mondial sur l’édition somatique et germinale du génome humain.
Les principaux thèmes de discussion comprenaient les développements dans les essais cliniques et les outils d’édition du génome tels que CRISPR/Cas9, ainsi que les considérations sociales, éthiques et d’accessibilité que ces développements scientifiques impliquent. Le sommet de trois jours a été organisé par la Royal Society, l’Académie britannique des sciences médicales, les Académies nationales américaines des sciences et de la médecine et l’Académie mondiale des sciences. Le comité d’organisation du Sommet, présidé par le professeur Robin Lovell-Badge FMedSci FRS, a publié une déclaration basée sur les discussions du Sommet.
SOURCE PRINCIPALE INF’OGM
L’occasion de « discuter des progrès, des promesses et des défis de la recherche, de la réglementation et du développement équitable des technologies et thérapies d’édition du génome humain », telle que le précise la déclaration rédigée par le comité d’organisation, et publiée à la fin du Sommet. On est donc bel et bien dans un exercice d’acceptabilité sociale des modifications génétiques du génome humain.
En 2018 Coalition Stop designer babies publiait :
Stop aux bébés créateurs ! Le 25 novembre 2018, le monde a changé, avec l’annonce par le « scientifique voyou », He Jiankui, de la naissance des premiers bébés génétiquement modifiés (GM) au monde en Chine. Est-ce le début d’une nouvelle ère de l’histoire humaine, l’ère de l’eugénisme des bébés créateurs ? Malgré la condamnation généralisée des actions de He Jiankui, les principales organisations scientifiques mondiales ont refusé de prendre en compte la demande de moratoire des organisations de la société civile. Au lieu de cela, ils ont dit qu’ils poursuivraient l’application de cette technologie. Si cela vous inquiète, vous devriez l’être, car la science est clairement hors de contrôle.
Ce troisième Sommet international consacré à « l’édition du génome humain » n’avait pas pour but de remettre en cause ces techniques mais de les « encadrer » .
Les membres de la Coalition internationale « Stop aux bébés sur mesure » (Stop designer babies) étaient présents, à Londres, début mars, afin de « tenter d’influencer les résultats du Sommet et de faire entendre les voix de ceux qui ne sont pas entendus dans ces débats »
( International Coalition to Stop Designer Babies, « Help us change the narrative after the International Summit on Human Genome Editing », 9 mars 2023)
Le comité d’organisation du Sommet s’est félicité de la qualité des présentations et des échanges. La Coalition internationale « Stop aux bébés sur mesure », elle, considère que ce Sommet « a été très décevant à bien des égards, notamment en raison de l’absence de discussion concrète sur les valeurs et la signification sociale de cette technologie de modification génétique humaine ». Cet article propose de décrypter la déclaration publiée à la fin du sommet
http://[https://royalsociety.org/news/2023/03/statement-third-international-summit-human-genome-editing/].
À l’instar des militants, nous verrons que le Sommet est effectivement resté dans le « comment faire » et n’a que très peu questionné le « pourquoi ».
Un contexte inquiétant
Commençons par situer ce Sommet. Pour la Coalition, ce n’est pas anodin qu’il se soit tenu à l’Institut Francis Crick, à Londres. En effet, dans un article intitulé « Ne mentionnez pas la guerre » [https://stopdesignerbabies.org/uncategorized/dont-mention-the-war/),
la Coalition rappelle que « le choix [de ce] lieu […] a quelque chose d’approprié, et en même temps d’inquiétant. N’est-il pas approprié que ce processus que beaucoup considèrent comme l’aboutissement de 140 ans d’eugénisme se tienne dans un lieu qui porte le nom d’un célèbre eugéniste britannique ? ».
La Coalition appuie cette affirmation sur des citations de Francis Crick : « Mon autre suggestion vise à résoudre le problème des personnes irresponsables, et en particulier celles qui sont génétiquement mal dotées, qui ont un grand nombre d’enfants inutiles. En raison de leur irresponsabilité, il me semble que pour eux, la stérilisation est la seule réponse et je le ferais par la corruption » (Cette citation est extraite d’une lettre de Crick au Dr B. Davis (Harvard Medical School), envoyée en 1970 : https://collections.nlm.nih.gov/ocr/nlm:nlmuid-101584582X211-doc.) Ou encore : « Aucun enfant nouveau-né ne devrait être reconnu humain avant d’avoir passé un certain nombre de tests portant sur sa dotation génétique. S’il ne réussit pas ces tests, il perd son droit à la vie » (Inf’Ogm Pierre Thuillier, La recherche, n°155, mai 1984.)
De même, la Coalition explique que l’un des organisateurs de ce Sommet, Robin Lovell-Badge, fréquente la British Eugenics Society et, à la tête de l’Autorité britannique en charge de la fertilité et de l’embryologie, il milite pour « renverser le consensus mondial interdisant la modification génétique des êtres humains » (La Coalition précise : « En 1999, […], le masque est tombé et l’organisation a invité trois scientifiques délibérément racistes à prendre la parole lors de sa conférence annuelle : Arthur Jensen, dont l’article tristement célèbre paru en 1968 dans la Harvard Educational Review affirmait que l’écart de QI entre les Afro-Américains et les Blancs était en grande partie génétique et donc irrémédiable ; Richard Lynn, le doyen moderne des théoriciens du QI et de la race, qui est depuis 20 ans l’administrateur du fonds d’extrême droite Pioneer Fund […] ; et Glayde Whitney, […] qui a été expulsé de la présidence de l’International Behavioural Genetics Association après avoir tenu des propos racistes et qui a ensuite écrit une préface admirative à un livre de David Duke, chef du Ku Klux Klan »..)
Mais revenons à ce qui est écrit dans la déclaration publiée à la fin de ce Sommet. Cette dernière commence par souligner que « des progrès remarquables ont été réalisés dans le domaine de l’édition du génome humain somatique, démontrant qu’elle peut guérir des maladies autrefois incurables » et notamment que « l’amélioration spectaculaire des interventions de recherche basées sur CRISPR pour la drépanocytose donne de l’espoir aux patients ». Le comité d’organisation appelle donc à élargir le spectre des maladies à traiter.
Encadrer les thérapies géniques
Mais une certaine prudence de bon ton est souhaitée par les organisateurs et les intervenants. La déclaration souligne que « un suivi prolongé à long terme est essentiel pour comprendre pleinement les conséquences d’une modification et pour identifier tout effet imprévu, le cas échéant ». La précaution apportée est-elle simplement possible face à la multiplication des essais cliniques en cours ? Nous avons déjà basculé dans la pratique, laissant la science fondamentale largement en arrière. Souhaiter un « suivi prolongé à long terme » demande, de facto, une suspension de la myriade d’essais de modification des cellules somatiques d’ores et déjà programmés.
La question de l’encadrement de ces techniques de modification génétique des embryons a été un des aspects de ce Sommet avec, notamment, une première discussion sur les lignes directrices récemment mises à jour en Chine. Il a alors été noté que les mesures chinoises ne concernent pas la recherche financée par le secteur privé. Il a aussi été précisé que de nombreux autres États, comme les États-Unis, « Ils ne disposent pas de cadres réglementaires suffisamment solides pour éviter que le scandale de 2018 ne se reproduise ». Le scandale évoqué est celui qui a été annoncé lors de la précédente édition de ce Sommet, qui s’est tenu à Hong-Kong en 2018 : la naissance de bébés génétiquement modifiés en Chine.
Peu d’articles ont en fait été publiés sur cet événement. L’un d’entre eux, écrit par deux chercheurs du Rochester Institute of Technology, et publié dans The Conversation (The Conservation, ibid.), propose, en conclusion, une vision manichéenne et réductrice du débat. Pour eux, le débat sur l’utilisation de ces technologies se situe entre ceux qui « assimilent l’édition du génome à une interférence avec l’œuvre de Dieu » et ceux qui « reconnaissent sa valeur potentielle et la mettent en balance avec ses risques potentiels ».
L’article complet sur :
https://www.infogm.org/7694-modification-genome-humain-gardes-fous-bien-tenus#nb6
